V Janských Lázních budou v říjnu odborníci diskutovat o nemoci, kterou trpěl i astrofyzik Hawking

„Dle pozvaných odborníků se v České republice prozatím nekonala konference takového rozměru, která by se takto komplexně a široce zabývala výhradně nevyléčitelným onemocněním ALS, tedy chorobě, jež trpěl známý britský vědec Stephen Hawking, který letos na jaře zemřel,“ uvedl Jan Mertlík, zdravotně-sociální pracovník Janských Lázní a organizátor konference Cerebrocon. Mohl byste laikům vysvětlit, o jakou nemoc se vlastně jedná? Zjednodušeně řečeno se jedná o postupné ochabování motorických neuronů mozku a míchy. Způsobuje degeneraci buněk centrální nervové soustavy a dochází ke svalové slabosti, atrofii až k úplnému svalovému ochabnutí. Mozek v konečné fázi onemocnění není schopen ovládat většinu svalů. Avšak nejhorší na celé nemoci je, že pacient má v průběhu nemoci zachovány všechny mentální a psychické schopnosti, tedy normálně myslí a vnímá jako naprosto zdravý člověk. De facto pacient přihlíží za plného vědomí své vlastní smrti s vědomím, že proti progresi nemoci nemůže vůbec nic dělat. Onemocnění postupuje až na výjimky poměrně rychle, především u mladších ročníků, a v průběhu určité doby pacientovi ochabnou všechny svaly včetně plic, srdce a polykacích svalů. Dnešní lékařské přístupy za pomocí nejen zdravotnické techniky dokáží nemocnému plně zabezpečit všechny funkce včetně podpory dýchání, příjmu stravy či vyměšování. Člověk je schopen života až do terminálních stádií nemoci. V závěru nemoci se pacient často nemůže ani minimálně pohnout, ani komunikovat. Onemocněním ALS trpí nebo trpěla řada známých osobností jako například bývalý český premiér Stanislav Gross, slovenský fotbalista Marián Čišovský či astrofyzik Stephen Hawking. Do povědomí se nemoc dostala i díky výzvě na Facebooku tzv. Ice Bucket Challenge, kde na sebe lidé lili kbelíky studené vody a přispívali penězi na výzkum tohoto onemocnění, nebo také díky oscarovému filmu Teorie všeho. Co nemoc způsobuje a jak se léčí? ALS není dosud příliš prozkoumané onemocnění. Vědci a lékaři dodnes neznají hlavní příčiny vzniku a vedou se okolo různé odborné diskuze a výzkumy. Jedná se zřejmě o převážně geneticky přenášenou nemoc a dosud se neví, zda si ji v sobě neseme zakódovanou genem a během života se spustí, nebo je dědičná a projeví se za tři, pět generací. Toto onemocnění je stále ve výzkumu, v České republice se podává, pokud vím, pouze jeden lék, který symptomy nemoci tlumí. Bohužel zatím neexistuje nic, co by ji přímo léčilo. U koho se ALS vyskytuje nejčastěji a jak dlouho s ní pacient může žít, než se dostane do nejtěžšího stadia? To je složitá otázka. Donedávna jsem si myslel, že se ALS vyskytuje převážně jen u dospělých pacientů. Ale narazil jsem i na studie, kde bylo nemocí postiženo i šestnáctileté dítě. Obecně se ale dá říci, že se vyskytuje převážně u dospělých pacientů. Z většiny odborných podkladů se jeví, že ALS nejčastěji postihuje pacienty starší 30 let a výše. U takto starých pacientů postupuje nemoc rychleji, někdy se do nejtěžších stádií dostanou během roku, dvou let, jindy s ní žijí třeba i dvacet let, jako tomu bylo u Hawkinga. U starších pacientů bylo zase sledováno, že nemoc neměla tak radikální a rychlý průběh. Všeobecně uváděná aktuální incidence v Evropě jsou tři pacienti na sto tisíc obyvatel. Pro zajímavost. V posledních letech se začíná ve výzkumech potvrzovat, že ALS se více vyskytuje u sportovců. Na toto téma, ALS a sportovci, bude přednášet neurochirurg Tomáš Brož z pardubické nemocnice. Zřejmě i zde se diskutuje citlivé téma eutanazie? Eutanazie je velice citlivé téma, které polarizuje jak odbornou, tak i laickou veřejnost. Chtěl jsem eutanazii zařadit do bloku přednášek, protože jsem před rokem slyšel zajímavou přednášku právě na toto téma. Ale, bohužel, pozvaný přednášející bude v době konání konference na několikaměsíční misi v Africe, takže téma eutanazie nakonec nebude v přednáškách ukotveno. To mě velice mrzí, protože jsem očekával zajímavou diskuzi. Ale Cerebrocon nabídne mnoho dalších zajímavých témat. Jakých? První den konference bude věnovaný ALS komplexně. Vysvětlíme, co je to za nemoc, jaké má fáze a jak se projevuje, jak se diagnostikuje. Po obecném úvodu se budeme zabývat konkrétními segmenty. Například paní Lenka Šlachtová z organizace ZS ALSA sdružující pacienty a profesionály se zájmem o toto onemocnění se podělí o své bohaté zkušenosti z farmakologie. Vědci z Akademie věd přednesou poznatky z výzkumu léčby kmenovými buňkami. Dále uznávaný odborník a lékař docent David Kemlink bude hovořit o metodách ventilační podpory. V neposlední řadě se zaměříme na logopedii, nutriční péči i na fyzioterapii. A mnoho dalšího. Druhý den konference bude z větší části obsazený paliativní medicínou, která je s ALS úzce spjatá. Oslovil jsem lékaře z několika hospiců. Primářka Irena Závadová z hospicu Cesta domů posluchače seznámí, jak by měla probíhat komunikace mezi lékařem a pacientem s fatální diagnózou. Odbočku k dětským pacientům v paliativní medicíně uděláme s primářkou dětského oddělení Nemocnice Hořovice Mahulenou Mojžíšovou. Ze Slovenska přijede přednést zásady ošetřovatelské péče paní Eva Balogová ze Slovenské zdravotnické univerzity v Banské Bystrici. Témat, o kterých se bude přednášet, je mnoho a nerad bych na někoho zapomněl. Určitě ale musím zájemce pozvat i na přednášky pacientů či pozůstalých, kteří si nemocí ALS buď aktuálně procházejí, anebo nemoc prožili s někým ze svého blízkého okolí. Návštěvníkům se tak naskytne osobní a ojedinělý pohled na onemocnění. Tyto přednášky budou dvě. Proč se tato konference koná právě v Janských Lázních? Téma onemocnění ALS zajímá laiky i odborníky. Dynamicky se podporuje výzkum nemoci, aby bylo mnoho nových poznatků a nové cesty k lepší pomoci pacientům. V našem rehabilitačním zařízení také ročně několik pacientů s ALS odléčíme. Celkově se domnívám, že Cerebrocon je dobrou příležitostí, jak předat poznatky a připomenout odborníkům i laikům, že je tu jedna z nemocí, na kterou umíráme a my o ní moc nevíme. Doufám, že konference přinese posluchačům nové poznatky o onemocnění ALS. Na konferenci se může přihlásit kdokoliv i z řad široké veřejnosti prostřednictvím odkazu ZDE.Podrobný program naleznete na www.janskelazne.com/konference-cerebrocon-2018 Zdenka Hanyšová Celá

Trutnovinky na našem serveru

Zdroj: Trutnovinky, Zobrazit celý článek

Nahoru

Kalendář akcí

« 2019 »
« říjen »
  Po Út St Čt So Ne
40   1 NABÍDKA... (Akce třetích stran)
1. 10. 2019, 00:00 - 1. 10. 2019, 23:59
POVÍDÁLCI (Akce třetích stran)
1. 10. 2019, 09:00 - 1. 10. 2019, 23:59
IVO JAHELKA:... (Akce třetích stran)
1. 10. 2019, 17:00 - 1. 10. 2019, 23:59
2 PLAVECKÁ SOUTĚŽ MĚST (Akce třetích stran)
2. 10. 2019, 05:45 - 2. 10. 2019, 19:00
HC Trutnov - HC... (Akce třetích stran)
2. 10. 2019, 18:00 - 2. 10. 2019, 23:59
LISTOVÁNÍ V... (Akce třetích stran)
2. 10. 2019, 20:30 - 2. 10. 2019, 23:59
3 SUPERSPRINT SHOW (Akce třetích stran)
3. 10. 2019, 00:00 - 3. 10. 2019, 23:59
SOKOLSKÝ ODBOJ ZA... (Akce třetích stran)
3. 10. 2019, 17:00 - 3. 10. 2019, 23:59
4 TRUTNOVSKÝ PODZIM (Akce třetích stran)
4. 10. 2019, 00:00 - 6. 11. 2019, 00:00
ZÁKLADY ŠITÍ NA... (Akce třetích stran)
4. 10. 2019, 16:00 - 4. 10. 2019, 20:00
FUSING SKLA (Akce třetích stran)
4. 10. 2019, 16:30 - 4. 10. 2019, 23:59
PODZIMNÍ NOCOVÁNÍ (Akce třetích stran)
4. 10. 2019, 19:30 - 4. 10. 2019, 23:59
5 35. ROČNÍK VELKÉ... (Akce třetích stran)
5. 10. 2019, 00:00 - 6. 10. 2019, 00:00
DESKOHRANÍ (Akce třetích stran)
5. 10. 2019, 08:30 - 5. 10. 2019, 23:59
6 BATOSNĚNÍ (Akce třetích stran)
6. 10. 2019, 00:00 - 6. 10. 2019, 00:00
41 7 AKADEMIE TŘETÍHO... (Akce třetích stran)
7. 10. 2019, 00:00 - 7. 10. 2019, 00:00
GUATEMALA A BELIZE (Akce třetích stran)
7. 10. 2019, 00:00 - 7. 10. 2019, 00:00
8 9 VEČER LEGEND (Akce třetích stran)
9. 10. 2019, 00:00 - 9. 10. 2019, 00:00
10 HÁČKOVÁNÍ (Akce třetích stran)
10. 10. 2019, 16:00 - 10. 10. 2019, 23:59
ENKAUSTIKA (Akce třetích stran)
10. 10. 2019, 16:30 - 10. 10. 2019, 23:59
11 3x FARSKÝ (Akce třetích stran)
11. 10. 2019, 00:00 - 17. 11. 2019, 00:00
PREZENTACE... (Akce třetích stran)
11. 10. 2019, 00:00 - 12. 10. 2019, 00:00
12 PLAVEME PRSA (Akce třetích stran)
12. 10. 2019, 09:00 - 12. 10. 2019, 20:00
13 KOCOUR V BOTÁCH (Akce třetích stran)
13. 10. 2019, 00:00 - 13. 10. 2019, 00:00
42 14 KNÍŽKY PRO MALÉ... (Akce třetích stran)
14. 10. 2019, 09:00 - 14. 10. 2019, 11:00
BEST OF THE WORST... (Akce třetích stran)
14. 10. 2019, 19:00 - 14. 10. 2019, 23:00
15 16 17 MICHAL PAVLÍČEK (Akce třetích stran)
17. 10. 2019, 00:00 - 17. 10. 2019, 00:00
OSOBNOSTI DOBY... (Akce třetích stran)
17. 10. 2019, 17:00 - 17. 10. 2019, 23:59
OHROŽENÁ SEMÍNKA (Akce třetích stran)
17. 10. 2019, 18:00 - 17. 10. 2019, 23:59
18 KURZ ŠITÍ NA... (Akce třetích stran)
18. 10. 2019, 16:00 - 18. 10. 2019, 20:00
SÍŤOVÁNÍ (Akce třetích stran)
18. 10. 2019, 16:30 - 18. 10. 2019, 23:59
19 FIRE IN HEAVEN 6 (Akce třetích stran)
19. 10. 2019, 17:00 - 19. 10. 2019, 23:59
20 MIMOŇ (Akce třetích stran)
20. 10. 2019, 00:00 - 20. 10. 2019, 00:00
43 21 AKADEMIE TŘETÍHO... (Akce třetích stran)
21. 10. 2019, 00:00 - 21. 10. 2019, 00:00
22 PARCHANT V KLOBOUKU (Akce třetích stran)
22. 10. 2019, 00:00 - 22. 10. 2019, 23:59
23 24 SPAL JSEM S... (Akce třetích stran)
24. 10. 2019, 00:00 - 24. 10. 2019, 00:00
DRÁČEK (Akce třetích stran)
24. 10. 2019, 16:00 - 24. 10. 2019, 23:59
KERAMICKÉ LAMPY A... (Akce třetích stran)
24. 10. 2019, 16:30 - 24. 10. 2019, 23:59
PIRIPKURA (Akce třetích stran)
24. 10. 2019, 18:00 - 24. 10. 2019, 23:59
25 HISTORIE... (Akce třetích stran)
25. 10. 2019, 00:00 - 6. 01. 2020, 00:00
VÝSTAVA MODELŮ... (Akce třetích stran)
25. 10. 2019, 00:00 - 28. 10. 2019, 00:00
SLAVNOSTNÍ SETKÁNÍ (Akce třetích stran)
25. 10. 2019, 14:30 - 25. 10. 2019, 23:59
26 27 HC TRUTNOV -... (Akce třetích stran)
27. 10. 2019, 08:00 - 27. 10. 2019, 14:00
44 28 29 PODZIMNÍ VÝTVARNÝ... (Akce třetích stran)
29. 10. 2019, 00:00 - 30. 10. 2019, 00:00
LISTOVÁNÍ V... (Akce třetích stran)
29. 10. 2019, 19:00 - 29. 10. 2019, 23:59
30 31 VEČER DUCHŮ: Po... (Akce třetích stran)
31. 10. 2019, 00:00 - 31. 10. 2019, 23:59
JIŘÍ KOBR – JAKUB... (Akce třetích stran)
31. 10. 2019, 00:00 - 11. 01. 2020, 00:00
SLAMĚNÉ OŠATKY (Akce třetích stran)
31. 10. 2019, 16:00 - 31. 10. 2019, 23:59
KRKONOŠSKÁ... (Akce třetích stran)
31. 10. 2019, 17:00 - 31. 10. 2019, 23:59
10 MILIARD - CO... (Akce třetích stran)
31. 10. 2019, 18:00 - 31. 10. 2019, 23:59
     

banner-v1.giffacebook.jpginstagram.jpg

Počasí Trutnov
 

banner-app-f.jpg